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 votre avis sur le dépistage de la T21

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Cécile
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Cécile

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MessageSujet: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 10:39

j'aimerai savoir ce qu evous en pensez, si vous l'avez fait ou pas et pourquoi
merci à vous
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ingrid38

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 10:43

alors moi je l'ai fait pour mon dernier, quasi contrainte et forcée par mon gygy....J'ai une nièce T21, la puce de Marie, donc à chaque grossesse on m'a fortement conseillé de dépister....Mais ça se fait entre 22 et 25 semaines il me semble, donc pour mon cas perso, trop loin dans la grossesse pour "envisager" un geste médical en cas de trisomie avérée.

Marie va sûrement venir témoigner .
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 10:47

là le problème étant une erreur de date du labo qui fait que le prélèvement ne serait pas "validable"
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ingrid38

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 10:54

donc plus de possibilité de refaire le test ? le délai est dépassé ??

En sachant que les tests ne confirment, il me semble (j'voudrais pas dire de bêtise) qu'un risque de T21 - ce n'est en aucun cas une certitude. D'autres examens (amniosynthèse etc...) seront effectués si risque de plus de 20% il me semble....
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Cécile
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 11:01

par rapport à la date d'écho le dernier jour était le 25/03 mais ils ont pris la ddr qui fait que le dernier jour est aujourd'hui
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Sandrine

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 11:19

Moi je l'ai fait sans trop me poser de questions en fait ...
Pour ma 2e grossesse, l'échographiste m'avait expliqué que le test + les mesures permettaient de fiabiliser le diagnostic, l'un sans l'autre n'ayant pas grand intérêt en fait.

Je ne sais pas comment j'aurais réagi avec un tri-test à fort risque ...
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Sandrine

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 11:22

Sandrine a écrit:
Moi je l'ai fait sans trop me poser de questions en fait ...
Pour ma 2e grossesse, l'échographiste m'avait expliqué que le test + les mesures permettaient de fiabiliser le diagnostic, l'un sans l'autre n'ayant pas grand intérêt en fait.

Je ne sais pas comment j'aurais réagi avec un tri-test à fort risque ...

pour compléter, je dirais que la question pour moi est plutôt de l'ordre du "et qu'est-ce que je fais si mon enfant est trisomique ?"
Me parait-il envisageable de vivre avec un enfant différent ?
Ai-je besoin de m'y "préparer" (en ayant un diagnostic à l'avance) ?

La simple évocation du fait qu'il y a un test pour le dépister induit une angoisse à ce sujet.
Te fais-tu du souci à l'idée de toutes les autres maladies qu'on ne dépiste pas durant la grossesse ?
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Caroline

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 11:33

Je peux t'en parler parce que c'est un gros "choc" de ma grossesse. Je l'ai fait sans trop me poser de questions, mais ça s'est compliqué dans ma tête quand le résultat a été en zone rouge (1 risque sur 33...) avec décision de faire une amnio ou pas.
C'est un choix très personnel de savoir : 1. si on accepte l'éventualité d'avoir 1 enfant T21 2. si on ne l'accepte pas, et on fait tous les tests pour savoir...
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Sandrine

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 11:37

Caroline a écrit:
Je peux t'en parler parce que c'est un gros "choc" de ma grossesse. Je l'ai fait sans trop me poser de questions, mais ça s'est compliqué dans ma tête quand le résultat a été en zone rouge (1 risque sur 33...) avec décision de faire une amnio ou pas.
C'est un choix très personnel de savoir : 1. si on accepte l'éventualité d'avoir 1 enfant T21 2. si on ne l'accepte pas, et on fait tous les tests pour savoir...

On peut aussi l'accepter ET faire les tests parce qu'on a besoin de se "préparer" à ça.
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djoulaye
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 11:39

Moi j'ai fait le test pour mes deux grossesses. Ok pour Hector, mais pour Angèle, rique élevé (1 sur 39) donc amniocentèse. Je n'ai pas vraiment hésité pour la faire, et pour mon homme c'était capital.
MAIS une fois l'examen fait, on commence à comprendre que rien n'est simple.
Avant d'y être confrontée, pour moi c'était quasi évident qu'en cas de bébé trisomique, je ferais une IMG.
Et là, en attendant les résultats (plus de 3 semaines, c'est long à 4 mois passés), plus rien n'était évident. Pour le papa par contre c'était inéluctable : T21 = IMG.

Pas trop d'angoisse non plus, au fond de moi j'étais persuadée que tout allait "bien" (ou alors c'était juste "ça ne peut pas m'arriver à moi" mais bon...).
Mais ça m'a beaucoup fait réfléchir, même par la suite. La trisomie n'étant pas une maladie mortelle à court terme, ça reste de l'eugénisme, c'est très discutable et ça chamboule vraiment quand on y est confronté : si on le garde, on se demande ce que lui-même aurait voulu qu'on fasse, et si on le tue (ben oui ok c'est un foetus mais à 4-5 mois, on accouche d'un bébé mort hein, faut voir les choses en face), on ne l'oubliera jamais...

Je me suis dit que pour un troisième bébé je ne ferais sans doute pas le test (pas facile si le papa veut qu'on le fasse !).

Bref, une question très très difficile selon moi !
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 11:45

Oui, Djoulaye, pour moi c'est exactement ça : et si mon enfant est trisomique, je fais quoi ?

Est-ce que j'ai le droit de décider que cet enfant n'a pas le droit de vivre juste parce qu'il n'est pas "dans les normes" ?
Moi la question qui m'interpelle, c'est : si mon enfant devient handicapé APRES sa naissance (accident ou maladie), est-ce que je vais m'en débarrasser ?
Quelle différence avec AVANT la naissance ?

(je précise que je suis pour l'avortement car il représente la liberté du choix - et je ne sais pas quel choix j'aurais fait si j'avais été confrontée à ce problème).
Mais les questions qui découlent des dépistages in utero de problèmes ne nécessitant pas de prise en charge précoce me laissent perplexes.

Je peux comprendre qu'on cherche à dépister in utero des choses qui demandent à ce que l'enfant soit pris en charge dès la naissance de façon particulière (pb cardiaques, rénaux, ...) mais pour la trisomie scratch ...
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Caroline

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 11:47

J'ai vécu la même chose Julie, bcp de certitudes sont tombés avant et après l'amnio, quand tu sens bouger le bébé dans ton ventre et que tu as sa vie entre tes mains (sentiment terrible pr moi) : pr être crue : je le garde ou pas? avec en plus, le risque théorique annoncé lié à l'amnio elle-même, tu jongles entre les risques, pas confortable du tout comme situation. Moi, j'ai mis ma grossesse entre parenthèse pdt tout le temps d'attente des résultats (presque 1 mois), je n'en parlais plus, je ne me projettais plus, trop de peurs.
Je me dis que que les réveils nocturnes de Zoé ne sont pas totalement étrangers à cette épisode de sa conception.
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marieh

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 16:39

En effet je veins témoignée ( Arrow ingrid), donc nous avons une tite fées porteuse de T21, quand j'ai appris ma grossesse j'avais juste 18ans donc les medecins ne se sont même pas posé la question car pour eux nous étions un couple trop jeune pour avoir un enfant T21 ( quels imbéciles), nous avons donc découvert sa trisomie a la naissance, ce qui fût pour nous un énorme choc, a force de reflexion, aujourd'hui je pense que même si nous avions sut pour la trisomie, nous aurions "gardée" Léa, mais au moins nous aurion put nous y préparer, maintenant que je vis avec au quotidien je me dit souvent si c'était a refaire je ne le referais pas ( ça peut paraître horrible je sais), mais la vie est trés dure pour elle et nous sommes si impuissant qu'elle en ai difficile a vivre pour nous aussi, du coup quand j'ai été enceinte de Lyly, la question ne c pas posé, pas de test ( inutile nous depassons déjà le taux de risque), mais amio, pour elle se fut dur car vu que j'ai découvert ma grossesse tard (10 semaine) l'amio a été faite a 4 mois de grossesse et comme il est dit plus au il faut un peu plus de 1 mois pour avoir les resultats, je n'ai donc vécu pleinement que 3mois de cette grossesse, le reste du temps j'ai un peu fait comme si de rien n'etait pour éviter de trop souffrir au cas où, d'ailleur je n'ai senti bouger Alysée que le jours où le medecin a appeller pour dire que tout allez bien,
Donc pour thibaut, j'ai insisté pour faire l'amio le plus tôt possible, pour pouvoir profiter a fond de ma grossesse .
Caroline tu as raison, Alysée a beaucoup souffert de mon manque d'attention in utero, on en reparle d'ailleur souvent,
Je pense donc que faire le test est important car il faut pouvoir se préparer a l'arriver d'un enfant différent de façon a pouvoir au mieu l'aider dans sa vie futur, pour l'amio c'est assez invasif comme acte, avec quand même quelques risques, je pense qu'il faut la faire si le risque est trés important, mais surtout il faut essayer de la faire le plus tôt possible, pour qu'il y es le moins d'incidence psy pour le tibout a venir,

Bien sur tout celà n'es que mon avis ( qui n'est peu etre pas bien clair d'ailleur votre avis sur le dépistage de la T21 773706 )
Et pour info : il existe maintenant une methode de depistage a partir de 10 semaine je crois

Ah et je voulais juste dire aussi ( par experience) La vie d'un enfant porteur de T21 c'est peu etre beaucoup amélioré ces 20 dernieres années, mais a en croire les dires de ma choupettes c'est aussi une épreuve quotidienne trés trés dur a assumer, alors autant que les parents y soient bien préparés avant la naissance...
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marieh

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 16:40

je vein de me relire, pardon pardon pour les fautes, votre avis sur le dépistage de la T21 773706
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Rompich

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 16:46

Pour ma prems, j'vais pas prévue de faire la prise de sang et le gynéco étant horrifié, je l'ai faite pour lui faire plaisir affraid . J'ai attendu les résultats sans y penser, je ne me sentais pas concernée.
Pour mon deuz, j'ai refusé de faire la prise de sang car je ne voulais pas faire d'amniocentèse si la PDS était mauvaise et surtout, je ne voulais pas être angoissée et mettre ma grossesse entre parenthèse le temps d'attendre les résultats.
Comme Djoulaye, j'étais persuadé de ne pas être concernée : l'écho était bonne (même si je sais que ça ne veut rien dire).

Comme le disent les autres, ce qui est dur c'est que si on apprend qu'on attend un bébé atteint de trisomie 21, quoi qu'on fasse on culpabilisera : si on avorte on se sent égoïste de "tuer" un bébé et si on le garde, on se dit que notre vie va être compliquée et quel avenir pour ce bébé quand il ne sera plus un bébé et qu'on sera mort etc...

Donc, moi, j'ai préféré ne pas me prendre la tête pour sûrement rien et aviser à la naissance.

Marieh, merci pour ton témoignage sincère I love you , il me touche vraiment.
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marieh

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 17:10

Citation :
je ne voulais pas être angoissée et mettre ma grossesse entre parenthèse le temps d'attendre les résultats
.
Ca c'est trés compréhensible, mais avez vous pensée aux angoisses d'aprés, je veux dire, que perso je pense que l'on angoisse moins quand on est prévenue.


Citation :
si on avorte on se sent égoïste de "tuer" un bébé et si on le garde, on se dit que notre vie va être compliquée et quel avenir pour ce bébé quand il ne sera plus un bébé et qu'on sera mort etc...

Je pense que ces questions là on se les pose de toute façon handicap ou pas
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Chouquette

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 18:03

Pour ma part, je n'ai pas fait la prise de sang, pr moi, le taux de fiabilité est trop aléatoire, je ne voulais pas prendre le risque de m'angoisser sans certitude.
Mon conjoint était en accord avec ma décision, j'ai aussi pu en discuter très sereinement avec mon médecin traitant (qui m'a suivi pdt ma grossesse)
Je me suis fier à l'écho, même si pas tjs fiable
Je ne regrette pas ma décision, ms si mon bébé avait été "différent" j'aurais peut être eu 1 retour moins positif
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Cécile
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 18:06

merci pour vos avis et expériences
de toute façon la question ne se pose plus étant donné que les dates sont hors délai mais ça "conforte" qque part de faire le choix , les divers cheminements abordés ayant déjà été fait
merci pour ce partage votre avis sur le dépistage de la T21 702529
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Caroline

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 18:37

J'ai raté un épisode, tu es enceinte?
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Cécile
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 18:52

ou pas
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Caroline

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 30 Mar 2010 - 19:04

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juliette

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 7:20

Je remonte ce post car je suis actuellement concernée : le risque est à 1/49 pour le bébé. Je fais un prélèvement de trophoblastes la semaine prochaine. Résultats en 48h ou 72h. Moment d'attente très angoissant. Je ne m'étais jamais vraiment posé la question : pour Clara et Roman j'ai fait le test pour me rassurer, je crois. Pour ce bébé, je l'ai fait par "habitude", sans y réfléchir, et bien sûr, nous sommes bouleversés : la question d'avoir un enfant différent se pose en vrai et en urgence.
Pour l'instant (je dis bien pour l'instant car mes sentiments sont très contradictoires), je ne me vois pas du tout faire d'IMG. J'ai envie de me dire que je prends cette vie comme elle arrive. Le but du prélèvement est de se préparer au mieux, nous, les enfants, la famille, ...
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Rompich

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 7:48

Je tiens à t'apporter tout mon soutien, c'est une situation vraiment difficile à vivre  votre avis sur le dépistage de la T21 36833 .

Le prélèvement de trophoblastes, c'est l'amniocentèse ? Après ce prélèvement, vous aurez une certitude ou ça reste encore une probabilité ?

 votre avis sur le dépistage de la T21 702529 






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juliette

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 7:55

Merci de ton soutien.
Le prélèvement de trophoblastes aboutit aux mêmes résultats que l'amnio, c'est juste qu'on ne peut le faire que jusqu'à 14 semaines. Les risques sont les mêmes aussi.
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Alice

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 8:39

Courage Juliette, quelle épreuve Sad  votre avis sur le dépistage de la T21 36833 
J'espère que vous serez vite fixés : je pense aussi aux 48 autres possibilités qu'il n'ait rien... tiens-nous au courant.
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juliette

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 8:52

Merci Alice.
Aujourd'hui, je me demande si j'ai bien fait de faire ce test. Evidemment, je pense que je préférerais ne pas être dans la situation actuelle.
Une parole m'a réconfortée : nos enfants qui naissent en bonne santé peuvent devenir handicapés. Les rejetterions-nous pour autant ? Sûr que non. Nous les accompagnerions.
Difficile débat.
Dans ma tête, c'est tantôt la tourmente, tantôt la certitude que je vais accueillir cet enfant.
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Rompich

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 9:35

C'est vrai que comme dit Alice, il y a 48 possibilités qu'il n'y ai rien et que ton bébé aille bien.

Qu'est-ce qu'il en dit ton homme ? Il me paraît important d'être sur la même longueur d'ondes dans le couple pour affronter le choix fait (quel qu'il soit) ainsi que les conséquences ensemble.
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Alice

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 15:29

En relisant le post, je m'aperçois que pour Djoulaye et Caroline, les probabilités étaient plus élévées que pour toi, et leurs filles vont bien. A moi on m'a annoncé peut-être pas de doigts et un cerveau malformé, finalement à priori tout va bien (j'espère pouvoir confirmer dans pas trop longtemps Wink. ) 4 semaines de délais pour les résultats, c'est long, essaie de ne pas trop te projeter, je sais c'est dur, mais pour l'instent, tu ne sais pas, il sera toujours temps de réfléchir au handicap si jamais il est avéré...
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Mamode

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 19:13

J'ai accouché de Raphaël à "39 ans 3/4" et de Roman à "42 ans-1 semaine" !!!
J'ai refusé les analyses pour la T21 alors que j'étais au taquet des % de risques  Wink 

Roselène pratiquait l'haptonomie sur moi et me disait qu'avec la réponse (motricité) de mon foetus qui bougeait énormément dans mon ventre, il ne pouvait pas avoir de handicap.
Nous avons fait confiance à notre SF et à mes ressentis et à la vie.
D'aillleurs j'aime beaucoup ton dernier message Juliette.

En référence à mes entretiens professionnels, je te donnerai juste comme message que beaucoup de mamans coupent leur relation avec leur enfant à cette période d'attente de résultats et cela engendre une séparation mémorisée. Essaie de garder le lien d'amour avec lui ou elle, écoute-le/la et tu auras une réponse du coeur et pas du mental ou du laboratoire d'analyses.

 flower


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Mamode

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 19:31

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 20:05

Je sens le bébé bouger et je garde très souvent ma main sur mon ventre. Cela me fait penser que le lien est là. J'aimerais garder la joie de porter cet enfant et me libérer des angoisses. J'aimerais être capable de l'accueillir et de l'aimer tel qu'il est. Parfois cela me semble évident ; à d'autres moments, j'éprouve un vertige qui me fait peur.
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 20:05

Merci pour vous messages en tous cas.
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 20:06

Merci pour vous messages en tous cas.
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 30 Avr 2014 - 20:25

Je comprends bien ta difficulté, pour l'avoir vécue il y a quelques années !
Il faut quand même bien garder à l'esprit que ce risque chiffré est basé sur des statistiques, ça reste assez abstrait.
Bon courage en tout cas pour l'attente  votre avis sur le dépistage de la T21 36833 
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptySam 3 Mai 2014 - 12:16

Merci Djoulaye.

Plus le temps passe et se rapproche du RDV pour la trophocentèse, plus je suis réticente à le faire : j'ai peur de la fausse couche, en même temps que très envie et très peur du résultat.
Comme nous souhaitons cet enfant, je me dis qu'une amnio un peu plus tard comporterait moins de risque. Et si je me disais ça pour reculer un peu plus l'échéance ...?

Je suis franchement perdue : faire la trophocentèse mardi, ou pas ?

Mon mari a peur de mettre la vie du bébé en danger, mais me suit si je veux faire la ponction.
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptySam 3 Mai 2014 - 12:17

Qu'est-ce qui avait donné ce résultat pour toi, Djoulaye : la clarté nucale ? les marqueurs ?
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptySam 3 Mai 2014 - 12:40

Avec qui as-tu fait ta 1ère échographie ?
Qu'en est-il de la clarté nucale ?
J'avais choisi une très bonne radiologue sur Lyon pour la 2ème écho et
son diagnostic nous avait aidé dans le choix d'un examen T21 ou pas.
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptySam 3 Mai 2014 - 14:01

La première écho a été faite à Morestel. La clarté nucale est à 2.8 mm pour une longueur cranio-caudale de 62.2 mm. Je n'ai pas reçu le dosage des marqueurs sériques : c'est le labo qui a appelé la sage femme et lui a communiqué le risque.
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptySam 3 Mai 2014 - 17:35

juliette a écrit:
Qu'est-ce qui avait donné ce résultat pour toi, Djoulaye : la clarté nucale ? les marqueurs ?

Pour nous c'était les marqueurs. Tous les autres paramètres (les mesures faites à l'écho) étaient tout à fait normales. C'est pour ça aussi que j'avais plutôt confiance...
Pour mon neveu, né un peu avant Hector, il s'était passé l'inverse : un médecin leur avait annoncé "une chance sur trois que le bébé soit trisomique" d'après la clarté nucale, soi disant... Du coup amniocentèse, et suite à problème de labo, ils avaient attendu un truc comme 6 semaines les résultats ! Super comme conditions pour cette grossesse ! Sachant que ce "une chance sur trois" était de la totale hallucination de la part de ce médecin, la clarté nucale étant un peu haute mais rien d'alarmant en fait... Ca m'avait aidée aussi à relativiser toutes ces histoires de facteurs de risques (même si pour les marqueurs, c'est un peu plus objectif, mais ça reste des données biologiques qui n'ont rien de très constant).
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptySam 3 Mai 2014 - 17:39

J'ai repris mes dossiers médicaux et en fait à mon âge de gestation le risque était au seuil le plus élevé mais les marqueurs étaient "bons". Pour Deuz cependant ils étaient moins bons que pour Preum's et c'est là que l'expertise "hapto" de la SF nous a donné une information supplémentaire.
Cela ne nous a pas empêchés d'avoir une discussion sur le risque du handicap. La trisomie 21 en étant un parmi bp d'autres ... et d'un bébé différent de nos rêves. Sachant qu'il y a une multitude de différences.
D'ici mardi, peux-tu parler avec une personne extérieure à ton environnement affectif (une personne "objective") pour faire le point sur tes sentiments, tes envies, tes pensées ?


Dernière édition par Mamode le Sam 3 Mai 2014 - 18:54, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptySam 3 Mai 2014 - 17:41

Je viens de lire le témoignage de Julie et cela me rappelle celui d'une cliente (erreur de diagnotic au final et un mois d'angoisse).
La réponse est dans votre coeur Juliette.
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 6 Mai 2014 - 13:21

Nous avons rencontré les médecins du diagnostic anténatal aujourd'hui. Mon mari et moi avons décidé de ne pas faire le prélèvement. J'étais assez sereine et sûre de moi. Je ressors complètement déroutée : je ne suis pas sûre de pouvoir attendre la naissance pour savoir si mon enfant a cette anomalie ou non. Le risque de fausse couche lié à l'examen me fait peur. J'ai peur de l'attente des résultats et des résultats eux-mêmes.
J'ai été très déstabilsée par la remarque de la sage-femme qui était présente lors de l'entretien : lorsque je lui ai dit que je sentais le bébé bouger et que j'avais l'impression que tout allait bien, elle m'a répondu que ça ne voulait rien dire. Du coup, les sensations sur lesquelles je m'appuie depuis une semaine pour savoir quoi faire m'ont paru inutiles et potentiellement trompeuses.
J'ai le sentiment de ne pas avoir osé faire le prélèvement par trouille (du geste et du résultat). Combien de temps vais-je tenir comme ça ?
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMar 6 Mai 2014 - 17:36

Juliette, je comprends que cela soit difficile pour toi.
Comment pourrait-il en être autrement ?
Les résultats sèment une graine de doute. Et la sage-femme aussi.
votre avis sur le dépistage de la T21 36833

Etait-ce ta SF habituelle ?
Que t'ont dit les médecins anténatal ?
Que te dit ton mari ? Vit-il la situation pareillement ?
As-tu besoin de discuter avec une maman qui a vécu la même expérience que toi ?

Tu peux vivre cette grossesse en retrouvant du courage, un immense courage et de la confiance, suite à quoi tu pourras prendre des décisions "intérieures". Ca, c'est possible.

 votre avis sur le dépistage de la T21 702529
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptySam 10 Mai 2014 - 16:44

Juliette, je viens de lire ce témoignage et j'ai pensé à toi. Peut-être qu'il pourra t'apporter quelque chose...
http://lesvendredisintellos.com/2014/05/10/sommes-nous-prets-pour-un-test-prenatal-de-lautisme/

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 19 Nov 2014 - 9:06

Bébé Jeanne est née avec le bon nombre de chromosomes, malgré le risque de 1/49 !
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 19 Nov 2014 - 10:05

Félicitations pour la naissance de cette petite fille votre avis sur le dépistage de la T21 724350 .
Tu as bien fait de faire confiance à ton ressenti Wink . Tout s'est bien passé ?

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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 19 Nov 2014 - 12:03

juliette a écrit:
Bébé Jeanne est née avec le bon nombre de chromosomes, malgré le risque de 1/49 !

oui tu as bien fait de vous faire confiance. Cette possibilité aura permis sans doute un échange profond avec ton mari. Mais on s'en passerait bien aussi.
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 19 Nov 2014 - 18:32

Félicitations Juliette votre avis sur le dépistage de la T21 915775
Vivement que tu nous la présentes :-) (tiens, il y a une permanence le 1er décembre ça tombe bien votre avis sur le dépistage de la T21 612995 )
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 19 Nov 2014 - 19:19

djoulaye a écrit:

(tiens, il y a une permanence le 1er décembre ça tombe bien votre avis sur le dépistage de la T21 612995 )

Je rebondis sur ça, il y a toujours les permanences à Veyrins parce que je voulais venir et je ne les voyais pas dans la newsletter, ni sur le calendrier ?
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MessageSujet: Re: votre avis sur le dépistage de la T21   votre avis sur le dépistage de la T21 EmptyMer 19 Nov 2014 - 19:24

votre avis sur le dépistage de la T21 241205
Je n'avais pas vu que ça avait oublié sur la newsletter, et pour le calendrier j'ai juste oublié de la reporter Embarassed
Par contre je crois que sur le site c'est bon , et sur le bandeau en haut du forum aussi Rolling Eyes

je mets tout ça à jour ! merci Rompich :)
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