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 bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP

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didiluna



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MessageSujet: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Lun 15 Oct 2012 - 22:55

Bonjour, a toutes et à tous
J'ai 29 ans mon mari 23 ans nous sommes marié depuis bientôt 2 ans et parents d'un petit bonhomme de 2 ans le 22 octobre il est né avec une fente labo maxilo palatine complète gauche (dit aussi bec de lièvre) il à déjà était opéré 2fois sur Lyon et aura encore au moins 1 opération pour une greffe osseuse au niveau de la mâchoire je me suis inscrit sur ce forum car je suis de Corbelin et je souhaite faire connaitre la malformation de mon fils si courante et pourtant si mal connu et aider les nouveaux parents ou futurs parents de petit bout a fente, partager mon expérience avec les personnes concerné comme celles qui ne le sont pas, ayant eu énormément de réflexions, regard ou commentaire désobligent sur mon fils jusqu'à sa première opération pour refermé sa lèvre a ses 6 mois et demi. Je veux combattre ces problème en expliquent et renseignant les gens sur cette malformation pour que les futurs parents et peut être moins de difficultés face aux personnes dites normal. Si cela interresse quelqu'un contacter moi n'hésitez surtout pas je suis très ouverte sur le sujet.

bises à tous
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Aurély



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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 6:40

Bienvenue!

Je connais bien la petite particularité de ton loulou, je suis orthophoniste et j'ai travaillé en service maxillo-facial à l'hôpital de Grenoble, avec notamment des enfants porteurs de fente.
Bon courage pour le parcours des opérations, c'est lourd les 1ères années, mais après ce n'est que du contrôle Wink
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didiluna



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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 9:37

merci, et ca fait plaisir de rencontrer des personnes qui connaissent car c'est pas courant^^
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djoulaye
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Localisation : Groslée
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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 10:10

Bienvenue ici :)
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http://julieportage.canalblog.com
didiluna



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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 10:12

merci^^
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laeti38



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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 11:14

Bienvenue Very Happy
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Célinette



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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 11:19

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http://www.petitlulu2005.unblog.fr   Mes recettes pour mon fisto
sandra
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Admin


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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 11:48

Bienvenue parmi nous Very Happy
Et merci de venir partager ton expérience flower

_________________
maman de Zouzou (2006), Miss Zouzou (2008), Mini Zouzou (2011) et Dernier Zouzou (2013)

Apprentie doula en exercice
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ingrid38



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Localisation : Brangues
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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 11:49

Bienvenue sur le forum Very Happy
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https://dansmatribu.wordpress.com
Vougy



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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 12:15

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Mamode



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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 13:17

Bonjour Didiluna.
Ton p'tit mec a une bouille de coquinou.
Depuis 5 ans, j'ai eu deux greffes osseuses sur mon maxillaire supérieur. Je n'ai pas ressenti de douleurs post-opératoires. Wink Quel courage à vous tous.

flower
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didiluna



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Date d'inscription : 15/10/2012

MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 14:33

merci a tous^^ oui c'est un sacré phénomène ma canaille^^
Mamode : je pourrais savoir pourquoi tu as eu 2 greffes osseuse car on ne m'en a parler que d'une logiquement tu as eu un soucis? tu es née avec quelle fente? et c'est vrai que tu me rassure pour la douleur car pour les 2 premières opérations je ne sais pas si il pleurait autant car on lui changer sa bouche et donc ses habitudes ou la douleur ou le faite qui ne pouvais pas courir partout j'ai eu énormément de mal a voir mon bébé comme ca aux deux opérations déjà donc c'est vrai que j'appréhende déjà la prochaine
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niro73



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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 15:22

Bienvenue Very Happy
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Mamode



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Localisation : Bourgoin Jallieu
Date d'inscription : 26/02/2009

MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 15:52

didiluna a écrit:
Mamode : je pourrais savoir pourquoi tu as eu 2 greffes osseuse car on ne m'en a parler que d'une logiquement tu as eu un soucis? tu es née avec quelle fente? et c'est vrai que tu me rassure pour la douleur car pour les 2 premières opérations je ne sais pas si il pleurait autant car on lui changer sa bouche et donc ses habitudes ou la douleur ou le faite qui ne pouvais pas courir partout j'ai eu énormément de mal a voir mon bébé comme ca aux deux opérations déjà donc c'est vrai que j'appréhende déjà la prochaine

Ma problématique n'a rien à voir avec une fente palatine, c'est simplement que mon os fond.
J'ai un seuil de tolérance à la douleur dentaire très élevé du fait de mon parcours de santé, mais je pense réellement que ce n'est pas un traumatisme douloureux sur le plan physique. Je crois n'avoir pris qu'1 ou 2 doliprane + une médication propre au risque de cette intervention (anti-inflammatoire, antiobio ...) Comment mesurez-vous la douleur de votre enfant ? Existe-t-il des outils particulier comme une règle avec des couleurs ?

Personnellement ces changements faciaux ont été difficiles sur le plan psychique. Ce n'était plus moi dans la glace même si j'étais plus jolie. Maintenant je n'avais pas l'âge de ton fils. Wink Mais quand il se verra sur des photos plus grand, il y aura peut-être une écoute à avoir.


Dernière édition par Mamode le Mar 16 Oct 2012 - 17:15, édité 1 fois
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melplan



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Age : 38
Localisation : Saint André de Chalencon (Haute-Loire - Auvergne)
Date d'inscription : 28/10/2008

MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 16:58

Bienvenue ici!
Pour info, j'ai une cousine dont la fille à la même particularité que ton fils. On se fréquente peu, je ne peux pas t'en dire plus, mais comme quoi ce n'est pas si rare!
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didiluna



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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 17:21

merci niro73^^
mamode : pour la douleur justement ils prennent les précaution avant la douleurs logiquement mais comment savoir sur un bébé de 6 mois et demi la première fois et un bébé de 16 mois la deuxième fois c'est ca qui est frustrant. et pour le changement physique je vois très bien ce que tu veux dire car pour la première opération j'ai étais très choquer par le nouveau visage de mon fils pour moi sa fente fesais parti intégrante de ce qu'il était et quand il me l'on ramener du bloc j'en est pleurer car je ne reconnaissais plus mon fils en plus de le voir comme ca ma complètement retourner j'ai bien mis une bonne semaines a me faire a son nouveau visage et je vais te dire son immense sourire fendu me manque encore parfois^^ je sais que c'était le mieux pour lui mais pour une maman changer son bébé est une sacré épreuve donc je pense que sur soi ca dois être pareil, pour sa fente j'ai mis dans le salon et sa chambre autant de photos avec ou sans sa fente pour justement qu'il ne soit ni choqué ni qu'il est de soucis avec ca. on m'a déjà dit mais tu n'as pas peur qu'il le prenne mal plus tard que tu montre des photos de lui avec sa fente comme ca a tout le monde, ma réponse est toujours la mm je n'ai nullement honte de mon fils avec ou sans sa fente il est ma plus grande fièreté, je lui ai mm écris un livre mois par moi avec des mots d'enfants et beaucoup de photo pour que plus tard il puisse lire toute son histoire et qu'il comprenne que malgré ca il ni avait justement pas que ca.
melplan : oui je sais que c'est courant comme malformation c'est ce que j'ai dit mais elle est très mal-connu par les gens c'est ca que je voulais dire^^
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Ariiiane



Nombre de messages : 112
Age : 40
Date d'inscription : 03/03/2012

MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 17:30

Bonjour

Bienvenue à toi.
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didiluna



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Localisation : Corbelin
Date d'inscription : 15/10/2012

MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Mar 16 Oct 2012 - 18:23

merci^^
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paulipo



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Age : 30
Localisation : Jura
Date d'inscription : 20/07/2012

MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Sam 20 Oct 2012 - 8:05

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didiluna



Nombre de messages : 12
Age : 33
Localisation : Corbelin
Date d'inscription : 15/10/2012

MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Sam 20 Oct 2012 - 8:13

merci
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Célinette



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Age : 39
Date d'inscription : 23/04/2009

MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Sam 20 Oct 2012 - 8:43

Oh la bille de canaillou que voilà !!! A croquer !
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didiluna



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Localisation : Corbelin
Date d'inscription : 15/10/2012

MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Sam 20 Oct 2012 - 10:17

ha ca c'est sur un sacré phénomène^^ le tiens aussi aime faire le clown a première vu^^ trop chou
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MessageSujet: Re: bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP    Aujourd'hui à 12:17

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bonjour, maman d'un petit garçon né avec une FLMP
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