On est à bout

Bonsoir,

j'écris, juste pour éviter de le frapper.
Je n'en peux plus.
Léo nous mène une vie d'enfer, on ne le supporte plus.

Il passe son temps à dire des gros mots, à nous répondre comme à des chiens, il est en confrontration permanente avec nous, il ne peut pas s'empêcher de taper sa soeur. On ne sait plus quoi faire.

Les soucis sont exacerbés par une visite chez mes beaux-parents. A chaque passage chez eux, le problème est le même : l'attitude de Léo part totalement en sucette, et on ne gère plus rien du tout.

Là ce soir, excédée par la confrontation, son attitude remplie de méchanceté, de gros mots, d'affront et d'insolence, je l'ai mis dans sa chambre. Tant pis pour le diner, il mangera demain.
J'ai envie de le frapper, qu'il se taise, qu'il arrête de nous pousser à bout.

On lui hurle dessus, on n'est certainement pas un modèle de communication et là on ne contrôle plus rien du tout.

Il n'y a pas de solution particulière, je n'en attends pas forcément, mais au moins quand j'écris la pression retombe un peu, et je ne suis ni en train de lui hurler dessus, ni de le frapper.

Cyrielle, ce que tu décris, ça a l'air vraiment difficile à vivre. Je t'envoie tout mon soutien  

Je sais que ça ne fait pas avancer le schmilblick, mais tu décris exactement ce que je vis avec mon aîné en ce moment. Je trouve que si déjà tu arrives à pas le frapper, c'est pas mal. Ce soir je lui ai hurlé dessus tellement je n'en pouvais plus, puis viré sur un matelas dans une pièce en bordel qui ne nous sert pas pour ne plus le voir. Par contre, je me suis dit que vu ses cris, si la voisine décidait de nous dénoncer aux services sociaux, on serait dans la merde...

merci les filles

j'ai hurlé aussi au point d'avoir mal à la gorge encore ce matin.
Ce matin c'est un peu plus simple.

Je me demande aussi si ce n'est pas lié à son alimentation.
On est rentré vendredi après midi, après 1 semaine chez les beaux-parents où la BM n'achète que des trucs industriels à manger (exemple le petit déjeuner se compose de crêpes Wah*u, de barquettes L* et de Kind*r ............................).
Donc depuis samedi les gosses sont revenus à une alimentation plus saine, et peut-être que le jeun d'hier a aidé aussi ...

il reste désagréable par moment, il reste des moments de confrontation, mais comparé à hier c'est déjà nettement mieux.

Il faut vraiment qu'on réfléchisse à l'idée de supprimer les visites chez les beaux-parents malheureusement. Sauf que ça va créer un drame familial c'est sûr.

et consulter qqn qui pourrait vous aider à décortiquer ce qui se passe pour Léo quand vous y allez ?? Bon courage   

c'est une idée Alice, malheureusement notre vie est déjà hyper bien remplie.
Entre nos boulot, l'école, l'orthophoniste, le psychomotricien, les réunions d'équipe éducative, de psy scolaire et j'en passe, nous n'avons pas envie d'un suivi supplémentaire.

On pense savoir ce qui se passe pour que Léo réagisse comme ça mais on ne peut rien y faire

Cyrielle a écrit:

Je me demande aussi si ce n'est pas lié à son alimentation.

peut-être une piste   

https://www.youtube.com/watch?v=Fs-N0Gjf4C8

Merci mamode, je connais cette vidéo.
Malheureusement je n'ai pas prise sur l'alimentation de Léo à 100%
Léo mange à la cantine de l'école, et à celle du centre aéré. A la maison, on tente au maximum de faire à manger des choses simples, mais il reste forcément des additifs et des colorants. De toute façon il y en a PARTOUT. Alors à moins d'élever moi-même mes poulets, de faire pousser moi-même mon blé et de produire 100% de mes légumes je crains de ne pas pouvoir les éradiquer.

Je vois déjà une différence entre les moments où on est chez les autres (le pire étant mes BP) et où on est à la maison.

Les choses ne s'améliorent pas vraiment avec Léo. Je crie tous les jours, il nous pousse à bout tous les jours, je ne sais plus du tout par quel bout m'y prendre.
Quand je tente de discuter avec lui, ça ne l'intéresse pas. quand je capte son attention et qu'on tente de trouver des solutions ensemble, il me répond n'importe quoi.
Exemple : "Léo qu'est-ce qui t'a poussé à t'énerver comme ça ?"
réponse de Léo "c'est parce qu'on a acheté mon bureau" bureau qu'on a acheté ya 5 mois et qui n'a rien à voir avec son énervement ...
autre type de réponse : "c'est parce que je veux que tu dormes en bas pour que papa soit tranquille" alors que Léo avait piqué une crise pour une histoire de brosse à dents !!!!

La communication avec Léo est impossible, il est totalement dans son monde.
Et j'avoue que je suis à saturation complète. Léo a déjà un suivi par un psychomotricien (en phase de premier bilan pour l'instant), une orthophoniste, une équipe éducative, par la psy scolaire, et malgré tout ça, on ne trouve RIEN qui l'aide à se concentrer, à gérer ses émotions, à respecter les quelques règles de la maison, à respecter les autres tout simplement.

je suis usée. J'en pleure presque tous les jours ...

Cyrielle, je suis vraiment triste pour toi et Léo... Ca a l'air vraiment difficile cette situation. Je n'ai pas de conseils, de plus Léo est déjà suivi par pas mal de monde, il faudra attendre les premiers bilans je pense pour voir si tout cela l'aide ou pas.

Vivre avec un enfant difficile, voir différent est une épreuve quotidienne usante, il faut tenter de trouver un équilibre. Ce que je trouve compliqué et vraiment difficile est de savoir si notre attitude est la bonne ou pas. Je veux dire par là, s'il faut être autoritaire et mettre en place des règles strictes ou au contraire être plus coulant.
Ce qu'il faut accepter ou au contraire refuser dans son comportement. Comment lui apprendre les quelques règles du vivre ensemble en famille. Ce qu'on peut attendre de lui...

Est-ce qu'il exprime par des mot un mal-être en général?

Merci Vougy
Léo n'exprime rien. Ni de lui même ni quand on lui pose des questions

En effet, je me demande très souvent si j'ai raison d'être stricte avec lui (ce qui me fait perdre pied et crier) ou si je dois laisser couler mais qui entraine forcément chez Léo d'autres conséquences car quand on lui donne la main, il veut systématiquement arracher le bras. il n'est jamais satisfait de ce qu'il a ...

Pour tous les suivis :
- on attend le bilan du psychomotricien (encore une séance le lundi 13 puis bilan lundi 20).
- on se demande si l'orthophonie est vraiment nécessaire, ça fait presque 2 ans qu'il est suivi, et je n'ai aucun moyen de savoir si c'est vraiment utile ou pas mais en attendant ça nous bouffe énormément de temps, d'énergie, et de patience (du fait d'être obligé de courir pour honorer le RDV hebdomadaire, ça nous agace et on en a vraiment marre)
- il voit la psy scolaire régulièrement à l'école mais à part me dire "il faut faire murir votre fils" ça n'apporte pas grand chose je trouve ...
- on a déjà tenté une pédopsy, l'approche ne nous a pas du tout convenu

Cyrielle, dans cette situation, je m'occuperais de moi avec des techniques qui font sortir ma pression intérieure, sans forcément devoir parler psy.

Exemples : kinésiologie, massages (effleurages rythmiques), microkiné, art-thérapie, etc ...
Le sport est un complément mais reste un loisir (défouloir).
Là je pense plutôt à un soin avec un accompagnant qui sera ton miroir et te dira ce qu'il ressent.

  

Merci mamode pour ton avis.
Je fais du sport à partir du moment où notre boulot nous le permet. C'est vrai que c'est un très bon défouloir et que ça permet déjà assez bien de faire descendre la pression

Cyrielle,

Je ne sais pas si mon aînée est dans le même cas que ton fils mais je me suis faite la même réflexion que toi : sommes-nous trop stricts (avec mon mari), sommes nous trop exigeants, est-elle trop "pourrie-gâtée" (nous, les gd parents), ne lui montre t on pas le mauvais exemple ... ?

Car comme toi, a des moments donné, entre elle qui pousse le bouchon pour attirer l'attention et sa soeur qui "en profite" pour faire une bêtise ou se faire mal.....   

Merci Kangarooh
entre temps nous avons découvert une maladie coeliaque à Léo (il ne peut plus manger de gluten).
On a commencé le régime sans gluten samedi
pour l'instant on se galère méchant, mais on va s'en sortir.
J'ai bonne espoir que le comportement de Léo s'améliore avec le temps. La gastro-pédiatre me l'a dit d'elle même.
donc à voir, mais en effet il y a des jours où on se pose énormément de question

Quelque chose à laquelle je n'avais jamais pensé : le comportement d'un enfant peut être en parti lié à son alimentation.

Evidemment un enfant qui mange des sucreries toute la journée devrait avoir tendance à être sur excité par le sucre (je l'ai noté pas chez les miennes mais sur un proche). Mais de là à revoir toute son alimentation ET éventuellement son éducation pour en faire un enfant plus calme : ça ferait un gros boulot pour savoir si effectivement son comportement de "petite adolescence" viendra de là.

Ce que je trouve déjà hyper positif vis à vis de votre fils : c'est que vous vous remettez en question et venez en discuter .Et rien que cela, ça peut être bénéfique pour tout le monde   

Oh saloperie de maladie!!!!! La fille d'une très bonne amie est atteinte de la maladie coeliaque et c'est une totale réorganisation des repas. Je vous souhaite bcp de courage et que vraiment vous arriviez à faire de régime.

Et oui, au vu de toutes les incidences que cette maladie a sur l'organisme c'est probable que ça influence son comportement. Il va avoir une biopsie des intestins pour voir dans quel état ils sont?
La petite était totalement anémié avant son régime, c'est d'ailleurs ce qui a conduit à la détection de la maladie, mais avant le régime elle était très fatiguée, irritable, et vomissait énormément.

Tu as des sites internet avec des aliments sans gluten remboursés en partie par la sécu...

merci Vougy
c'est la diarrhée chronique de Léo (tous les jours des selles en eau, depuis plus d'un an) qui nous a poussé à consulter. On a vérifié la ferritine et c'était dans les chaussettes total (taux de 3 pour 15 au mini).
sur NOTRE insistance, on a testé le gluten et bien que le médecin soutenait mordicus que ça ne pouvait pas être ça, Léo est revenu positif ! taux de 128 pour un taux de positivité de 10 ...
RDV en "urgence" (sous 10 jours) chez un pédiatre gastroentérologue, qui suit les nouvelles recommandations à savoir : si le taux est 10 fois supérieur au taux de positivité alors recherche génétique par prise de sang et pas de biopsie.
il existe un gène de prédisposition, il sera recherché chez Léo (on attend les résultats).

Ca c'était vendredi, samedi j'ai passé 2h45 dans 4 magasins différents pour trouver de quoi nourrir Léo. Le pire dnas cette situation : la chasse aux traces qui doivent impérativement être éradiquées ...
donc il peut manger PLEIN de chose mais il faut les trouver garanties sans gluten. Ca coute un bras
et la sécu rembourse par mois 33€ pour un enfant de moins de 10 ans, en sachant que je lis partout que le remboursement est une galère sans nom. Faut coller des étiquettes, fournir des tickets sur un formulaire spécial, reçu mensuellement par la sécu (quand il est envoyé ...), pas de photocopies autorisées, et un temps de remboursement parfois très long. D'ailleurs une copine (adulte) qui a la même maladie a laissé tomber. Les adultes c'est 45€, et pour le temps qu'elle y passe, ça ne vaut pas le coup ... parce que 33 ou 45€ de sans gluten c'est vraiment pas grand chose ...
à savoir par exemple que j'achète un paquet de pâtes à 4€, le remboursement est de 1,80€ sur l'étiquette, sauf que si j'ai bien lu les explications du site de la sécu, elle ne rembourse que 65% des 1,80€ !
donc c'est à toi de faire tes comptes pour vérifier à combien tu en es etc. Une galère ...

Kangarooh, Léo est très très irritable quand il mange beaucoup de sucre. On en fait régulièrement l'amère expérience chez les beaux-parents ...

Ma copine a vu son budget nourriture augmenter de 300€/par mois.
Après c'est vrai que 33€ par la sécu c'est une miette   
sa fille était à 1 en ferritine, et là après un an de régime elle peine à 18... C'est pas facile, pourtant, ils font un régime exemplaire, la petite est très attentive et les parents sont drastiques avec tout.
Ex: pas boire dans le verre d'une copine (si jamais l'autre enfant aurait manger du gluten).

C'est dur!!!!   

Je suis bien triste d'apprendre pour ton loulou Cyrielle.

Courage face à cette nouvelle ! :-(

Je me permets de poster un message. J'ai lu la conversation depuis le début.

Quel âge à Léo? A t il toujours eu ce comportement?

Peut être que ça expliquera son comportement difficile. Il ne savait peut être pas comment exprimer son mal être car lui même ne savait pas ce qu'il avait...

Avez vous fait une pause dans son suivi chez les autres spécialistes?

Vougy a écrit:

Ma copine a vu son budget nourriture augmenter de 300€/par mois.
Après c'est vrai que 33€ par la sécu c'est une miette   
sa fille était à 1 en ferritine, et là après un an de régime elle peine à 18... C'est pas facile, pourtant, ils font un régime exemplaire, la petite est très attentive et les parents sont drastiques avec tout.
Ex: pas boire dans le verre d'une copine (si jamais l'autre enfant aurait manger du gluten).

C'est dur!!!!   

on est en mode drastique aussi.
C'est d'ailleurs ça qui fait qu'on peine tant ... on est passé d'une alimentation "open" à une alimentation où TOUT est contrôlé. A partir de demain je fournis tout ce qu'il faut à Léo pour manger à la cantine, couverts assiettes verre et eau inclus ...
on n'y est que depuis samedi et aucune diarrhée aujourd'hui. On m'avait dit que pour les selles ça irait vite, je suis bluffée. Pour le comportement et le fer ça viendra plus tard .

paulipo a écrit:

Je suis bien triste d'apprendre pour ton loulou Cyrielle.

kangarooh a écrit:

Courage face à cette nouvelle ! :-(

merci pour votre soutien   

Shupetta a écrit:

Je me permets de poster un message. J'ai lu la conversation depuis le début.

Quel âge à Léo? A t il toujours eu ce comportement?

Peut être que ça expliquera son comportement difficile. Il ne savait peut être pas comment exprimer son mal être car lui même ne savait pas ce qu'il avait...

Avez vous fait une pause dans son suivi chez les autres spécialistes?

Léo a 7 ans et 4 mois.
Léo a toujours eu un comportement différent des autres enfants. Maintenant est-ce lié au gluten je ne sais pas. Toujours est-il que certaines questions posées par la gastro-pédiatre me laissent à penser qu'en effet Léo subit cette maladie depuis plusieurs années ... et qu'on n'en serait p'tet pas là (difficultés à la maison, à l'école) si on l'avait su avant.
Mais comme dit un ami "c'est facile de s'en vouloir quand on a le résultat" (il m'avait dit ça le premier jour où on a eu les résultats. Sa femme a cette maladie, et il comprend parfaitement ce qu'on ressent, il était déjà avec elle quand elle a été diagnostiquée. D'ailleurs elle a été diagnostiquée à 23 ans 7 ans après les premiers symptômes ... (à 16 ans donc))
la pause dans les autres suivis non. Pourquoi ? tout simplement parce que si on arrête les suivis, même pour faire juste une pause, on perd la place de Léo, et il nous faudra repartir de zéro avec plusieurs mois d'attente s'il y a besoin de remettre les suivis en route ... donc on continue.

J'apporte juste mon expérience par rapport à Margaux qui souffre d'encoprésie depuis 2009. Elle a été hospitalisée en pédopsy pour grave anxiété. Et la gastro-pédiatre qui a pris en charge son souci intestinal nous a immédiatement parlé d'intolérance/allergie au gluten, à cause des différents symptômes que présentait notre fille : dépression, idées noires, graves pbs intestinaux, repli et/ou agitation, difficultés de communication avec les autres, troubles de l'apprentissage etc...
Les tests se sont révélés négatifs, mais, sur le conseil du médecin, nous avons quand même fait une éviction quelques mois, le temps que les médicaments fassent leur action (anxyolitiques et antidépresseurs), puis nous avons recommencé l'éviction au moment du sevrage.
Cela a été bluffant.
Et là, maintenant qu'elle va bien mieux psychologiquement, l'encoprésie est toujours plus ou moins présente. Donc on se tâte à recommencer l'éviction. Mais les contraintes nous freinent.

Je vous souhaite plein de courage et vous envoie tout mon soutien :)

Cyrielle, je suis aussi bien triste de ce que tu racontes. Cette maladie, la souffrance de ton garçon, la prise en charge que cela vous demande, en connaissance, en énergie, en temps, en argent ... Tout cela est bien lourd, surtout pour vos emplois du temps déjà bien comprimés. Tu as beaucoup de courage.

En même temps, la maladie est diagnostiquée relativement tôt par rapport à ton amie par exemple. Et cela est préférable pour Léo.

 

J'ai entendu une chronique sur France Info vendredi ou samedi dernier. Elle présentait un documentaire qui passait sur ARTE le soir-même vers 22h. A voir donc en replay.

Les scientifiques savaient que nos émotions avaient une action sur la bonne/mauvaise santé de nos intestins (le ventre = le cerveau des émotions). Maintenant ils sont en train de découvrir aussi l'inverse. Certains habitants de nos intestins (bactéries, microbes ... je ne sais plus exactement) ont une influence sur notre cerveau. Ils peuvent créer des états d'âme et ils pensent aussi peut-être des maladies. Tout cela est bien complexe.

merci les filles pour votre soutien.

Mamode une copine m'a mentionnée aussi la rubrique sur France Inter hier.
voici le lien du replay http://www.franceinter.fr/emission-on-va-deguster-gluten-ca-ne-mange-pas-de-pain (ne pas hésiter à supprimer le lien si je n'ai pas le droit de le mettre) je l'écoute ce midi à ma pause déjeuner.
Je suis ingénieure de recherche en biologie cellulaire à la base, donc tout ce qui touche au corps aux cellules me parlent. J'ai cette chance d'être bien informée de par ma formation mais aussi d'être capable de faire des recherches moi-même. Je sais où chercher, et comment m'y prendre pour le faire. Ceux que je plains le plus ce sont les gens qui malheureusement n'ont pas accès aux informations que j'ai pu avoir pendant mes études, et qui n'ont pas accès (ou qui ne savent pas accéder) à toutes les informations que je peux trouver par moi-même.
On me conseille un RDV avec la diététicienne de l'hopital (à 1h de route de la maison ...) mais j'avour que je n'ai pas trop envie d'y aller, on a déjà lancé le régime, on a déjà toutes les informations. Notre planning est déjà archi plein, j'ai pas envie de rajouter ça.

En parlant planning j'ai demandé un temps partiel à mon patron il m'a dit non. Impossible pour lui à gérer. Dommage :(heureusement il reste très ouvert et accepte que je m'absente quand j'en ai besoin pour les RDV, de même que pour mon mari (on travaille dans la même entreprise).

pour l'instant pas d'influence sur le comportement de Léo, mais je me doute que ça ne se fera pas en un jour. Ce que j'aimerais juste c'est qu'il s'endorme plus tôt. Il est de nouveau agité le soir, et ne sombre qu'après 23h. Du coup le matin c'est raide pour lui (et pour nous parce qu'il est grognon et n'avance pas).

L'implication cerveau/corps et corps/cerveau je la constate très régulièrement. Ne serait-ce que chez mon beau-père qui souffre du dos (les médecins ne peuvent plus rien y faire) en "silence". Par contre en effet ça le rend très grognon, très agressif, mal luné etc. quand les douleurs se calment, il se calme aussi, est plus souriant, plus ouvert, plus dynamique.
La différence entre lui et Léo, c'est que Léo semble avoir vécu avec ça toute sa vie, donc il n'a jamais appris à dire "j'ai mal" ...

Pour la sécu j'ai fait des vérifications hier soir, et en effet on a droit à 33€ et quelques (ce qu'on appelle le tarif de la sécu), sauf que la sécu rembourse 60% de ce tarif, soit 20€ environ
et si par chance notre mutuelle a un protocole de remboursement pour les ALD alors on peut espérer récupérer les 40% voire plus (j'ai vu des discussions sur le forum de l'AFDIAG où les mutuelles remboursaient 300% du tarif de la sécu !) mais bon, c'est beaucoup de temps de paperasse et d'énergie pour récupérer finalement pas grand chose de ce que coute une alimentation sans gluten

sans compter que pour être remboursé il faut recommencer le protocole de prise en charge tous les ans ou tous les 3 ans un truc comme ça
c'est le médecin qui gère et s'il ne gère pas en temps et en heure, on perd des mois de remboursement.
une galère !
on aime ça la paperasse en France ...

Mamode a écrit:

En même temps, la maladie est diagnostiquée relativement tôt par rapport à ton amie par exemple. Et cela est préférable pour Léo.

 

on ne nait pas nécessairement avec cette maladie.
on peut la déclarer à n'importe quel âge.
mon amie a commencé à subir des symptômes vers 16 ans seulement. Mais ils ont mis 7 ans à penser au gluten ...

Tout comme Léo, on aurait pu penser au gluten bien avant mais bon c'est comme ça on a mis du temps, maintenant on va faire ce qu'on peut pour qu'il récupère le retard à l'école (on soupçonne aussi Léo d'être précoce et de s'ennuyer à l'école ... on cumule on cumule. il faut que j'emmène Léo passer des tests chez une psy à 40 min de la maison), mais aussi sur sa courbe de poids. En mettant toutes les infos qu'on avait dans le carnet de santé, on a découvert que Léo n'a pas pris de poids depuis plus d'un an ... alors qu'il continue de grandir.
je comprends mieux pourquoi je me galère de plus en plus pour l'habiller impossible de lui faire tenir un pantalon sur les fesses sauf si on prend trop court aux jambes ...

http://www.femininbio.com/cuisine-recettes/selections-shopping/acheter-gluten-internet-67660 coucou cyrielle, coup dur à encaisser l'annonce de la.maladie de ton fils, je t'ai lue sans intervenir et ça me peine ... Je suis abonee à une newsletter dont un article pourrait t'intéresser( J'ai copié le.lien) . Plein de courage.

merci Delph

pfff hier soir Léo s'est endormi à 1h30 du matin
il a mis un bazar pas possible, il est descendu au RDC en douce 4 fois pour aller faire des photocopies d'objets trouvés sur nos bureaux, et bien entendu il a vidé intégralement le toner. Sauf que c'est l'imprimante du boulot (on télétravaille mon mari et moi) et c'est vraiment gênant.
il n'a pas su me dire ce qui l'empêchait de trouver le sommeil.
J'avoue que quand je l'ai récupéré à 1h du matin dans le bureau j'ai pété un câble ... il a ensuite mis 30 min à s'endormir derrière ...
on est à bout totalement.

oh mais y a de quoi être à bout!!!!!!!!!!!   

Je ne sais quoi te dire, vu déjà tout ce que vous mettez en place, ça devait être décourageant hier soir!

Pour son poids, avec le régime il devrait en prendre, enfin j'espère. Et pour la précosité, c'est aussi un questionnement qu'on a avec notre seconde fille, mais on ne fera pas de tests. Elle est très bien suivie par son enseignant. Ca devrait le faire en primaire aussi et son comportement à l'école est nickel.
C'est pas facile tout ça!!!!

non pas facile
j'en suis arrivée à un point où finalement je me demande si tout ce qu'on met en place sert vraiment à qqch ! j'ai envie de tout arrêter, l'orthophoniste, le psychomotricien, le PPRE, la psy scolaire, la gym
pour ne retrouver que les obligations de l'école.

Léo apprend correctement il a les notions nécessaires mais le passage à l'écrit est terriblement difficile. Il s'en tape de l'école, de montrer qu'il sait (après tout il sait, c'est là l'essentiel pour lui je pense). Il entre en panique dès qu'il doit fournir un résultat (une simple question entraine un "je ne sais pas" de peur de répondre des bêtises). Je n'en peux plus de me battre pour que les choses évoluent.

Je me dis qu'il n'est pas con qu'il s'en sortira dans la vie à partir du moment où on ne va plus lui demander des devoirs sur table. En attendant ben qu'il se débrouille ?
ouais c'est moche et nul comme phrase et façon de penser mais franchement j'en ai marre.

Cyrielle a écrit:

pfff hier soir Léo s'est endormi à 1h30 du matin

Difficile de rester zen au bout d'un moment.
Vous avez aussi vos limites.

A-t-il mangé un fruit plein de vitamine C au dîner ?
Ici, une orange peut exciter quelqu'un jusque tard dans la nuit.

Sinon je pensais à un "manque" de son corps en phase de sevrage du gluten.
Parfois il arrive que la guérison passe par un pic négatif.

Plein plein plein de patience
et d'énergie

non il ne mange pas de fruits en dehors de banane et pomme qu'il n'avait pas mangé mercredi soir.
le problème vient de l'école, Léo ne veut plus y aller

je suis au 36ème dessous

Oh Cyrielle, comme c'est dur ce que tu traverses! Est-ce que ta famille est là pour te soutenir? Quand on vit des moments pareils, on se sent bien seul... Y aurait-il une assoc près de chez toi où tu pourrais rencontrer et avoir le soutien d'autres parents confrontés à cette maladie?
Plein de courage 

Je ne connais ni ton petit bonhomme ni too mais je pense bien à vous...

J'avais posé la question d'une "pose avec les spécialistes" car j'étais directrice d'accueil de loisirs. Et souvent quand un enfants était suivi par plusieurs doc en même temps c'était "fatiguant" pour lui. On attendait beaucoup (des "résultats et progrès" pour chaque spécialiste) pour de cet enfant qui avec ça et en plus de l'école n'avait plus me temps de souffler. C'est aussi pour ça que j'ai demandé son âge...
Chaque enfant et différent et je ne connais pas tout les détails mais j'ai pu le contacter dans plusieurs cas dans mon travail

Je ne dis pas non plus que les rdv chez mes doc ne sont pas d'utilité mais dans un petit moment voir si son comportement change avec la nouvelle alimentation et voir si il a réellement besoin de tous les rdv.
Peut être que certaines choses s amélioreront avec l'âge ou un coup de pouce des parents, famille...

C'est sur ce n'est pas évident de trancher. Quand un professionnel nous dit: voilà votre enfant à des "difficultés" ( je pèse mon mot, je ne veux pas te blesser...), il faudrait qu im soit suivi par tel et tel et tel médecin. En tant que parents on suit le conseil.
Mais ce n'est pas toujours bon...

Je ne veux surtout pas critiquer vos choix ou te mettre le doute mais je pensais que te faire part de se que je sais et que j'ai vu me semblait important

Désolée pour les fautes mais avec le téléphone ce n'est pas évident et je ne peux pas me relire...

myri73 a écrit:

Oh Cyrielle, comme c'est dur ce que tu traverses! Est-ce que ta famille est là pour te soutenir? Quand on vit des moments pareils, on se sent bien seul... Y aurait-il une assoc près de chez toi où tu pourrais rencontrer et avoir le soutien d'autres parents confrontés à cette maladie?
Plein de courage 

on n'a pas de famille à proximité (nos parents sont à 2h30 de route)
mais j'ai ma maman au téléphone tous les jours en ce moment

Shupetta, ce que tu dis là on se le demande tous les jours. finalement est-ce que Léo n'en a pas marre tout simplement d'être baladé de tous les côtés ?
son planning est le suivant :
lundi : école + psychomotricien 1 semaine sur 2
mardi : école + gym
mercredi : centre aéré + orthophoniste
jeudi : école avec en ce moment piscine, Léo ne se sent pas forcément à l'aise dans l'eau et ne quitte pas le bord
vendredi : école

au milieu de tout ça, il y a
- le nouveau "problème" du gluten qui occupe pour l'instant beaucoup de mon temps
- les devoirs qu'on tente de faire (il y aurait beaucoup à dire aussi sur les devoirs où on récupère tout à corriger, les maths (jusqu' 15 exercices à corriger du mardi pour le jeudi), les dictées, etc),
- je fais du sport
- mon mari fait du sport,
- nous avons des déplacements professionnels toutes les semaines (l'un de nous 2 part au moins 2 à 3 jours à Paris par semaine)
- nos week end sont bien remplis et du coup, même mon mari et moi avons la sensation de finalement jamais nous arrêter. On peut tout juste se poser le dimanche qu'il est déjà l'heure du bain, du diner, et de préparer la nouvelle semaine qui débute le lendemain.

j'avoue que même moi je suis à saturation et je me demande si finalement il ne serait pas judicieux de tout arrêter, pour que le gosse respire et nous aussi !
le souci d'attendre un peu, c'est qu'en attendant Léo souffre, on le voit bien. Mais il s'est passé quelque chose à l'école c'est sûr. Il n'y allait pas en pleurant avant. Je tenterai de voir la maitresse à 16h30 (logiquement je finis à 17h mais tant pis je pars plus tôt).

je ne comprends pas ...
je suis allée voir la maitresse de Léo à 16h30, je lui explique la nervosité extrême de Léo, son manque de sommeil et je lui demande si dans le cadre de l'école, elle aurait pu remarquer quelque chose qui angoisserait Léo.
et là elle me dit "je suis surprise, je voulais vous convoquer pour vous dire tous les progrès que je constate chez Léo, tant scolaires, que relationnels ou sportifs"
je suis juste sur les fesses ...

dans ma discussion avec elle est ressorti qu'à l'inverse, peut-être que tous ces progrès chez Léo lui font peur, le relationnel très très compliqué pour lui jusqu'alors se développe, et peut-être que même s'il ose aller vers les autrs ça l'angoisse au possible ?

en tout cas me voilà rassurée, à l'école ça va bien   

Belle nouvelle au milieu de vos tourments    

oui !
autres bonnes nouvelles les marques font des efforts j'ai pu ainsi trouver du surimi des lardons de la farine de sarrazin et du coulis tomate / ail / oignons sans gluten directement dans mon Leclerc.

tout ça fait du bien !!

Ca doit vraiment être difficile Cyrielle ce que vous vivez ! Du coup cette bonne nouvelle par rapport à l'école est la bienvenue, c'est sûr   
Peut-être ne saurez-vous jamais vraiment pourquoi Léo pleure en allant à l'école, mais avec l'énergie que vous mettez à ce qu'il aille mieux, il doit se sentir soutenu et à mon avis c'est l'essentiel.

là j'appréhende, le papa part en déplacement 3 jours
donc le sans gluten + le papa absent + l'école = cocktail explosif
mais en attendant on profite de notre journée à 4 !